Ora decide il paziente

Per molto tempo l'opinione di un paziente su un ospedale è stata una cortesia, raccolta con garbo e archiviata. Sta cambiando. Il piano decennale per la sanità dell'Inghilterra ha proposto i «patient power payments». I pazienti deciderebbero se una parte di quanto un ospedale riceve per le loro cure gli venga versata o dirottata a un fondo regionale per il miglioramento. Un progetto pilota in alcuni servizi di ginecologia dovrebbe partire nel 2026/27, con raccomandazioni da recepire nelle regole di pagamento del NHS per il 2028/29.

Altrove il bastone è la pubblicità più che il denaro. In Svizzera, quest'anno la maggior parte degli audit previsti dal contratto qualità degli ospedali riguarda ospedali i cui risultati nazionali si sono distinti in negativo. Quelli che non migliorano possono finire segnalati pubblicamente come non conformi. In Spagna, dal 28 dicembre, le grandi aziende che vendono ai consumatori devono misurare la soddisfazione e pubblicare una valutazione certificata del proprio servizio. I gruppi ospedalieri privati sono tra queste. La Germania ha inserito le indagini sui pazienti nella propria assicurazione qualità nazionale, a partire dalle procedure di cateterismo cardiaco. Le regioni italiane stanno estendendo le indagini continue sui pazienti ricoverati, una regione alla volta.

La direzione è giusta, perché i pazienti vedono cose che nessun altro registra. Tom Reader e Alex Gillespie della London School of Economics hanno studiato 59 ospedali britannici. Hanno messo 23.287 questionari dei pazienti e 2.017 reclami, circa 2,5 milioni di parole, a confronto con 49.302 questionari del personale e 242.859 segnalazioni di eventi avversi compilate dal personale. Più gravi erano gli errori e la negligenza descritti nei reclami dei pazienti, più alto tendeva a essere il tasso di mortalità di un ospedale, al di là di tutto ciò che mostravano i dati del personale. I pazienti, hanno concluso gli autori, sono una fonte valida di dati sulla sicurezza a pieno titolo.

I problemi iniziano quando alla misura sono legati dei soldi. Picker, un ente benefico che studia l'esperienza dei pazienti, ha esposto i rischi del piano inglese. Prendi il Friends and Family Test, la domanda di feedback standard del NHS. È anonimo e non limita nessuno a una sola risposta. Se i pagamenti dipendessero da esso, una campagna coordinata potrebbe far scendere i soldi di un ospedale. Un paziente arrabbiato con il medico di famiglia potrebbe sfogarsi sul reparto di ginecologia. I risultati dipendono da come e quando viene condotta un'indagine, quindi gli erogatori potrebbero essere premiati per i loro metodi più che per le loro cure. E le prove che le misure riferite dai pazienti funzionino nei sistemi di pagamento in base ai risultati sono scarse. I bassi tassi di risposta peggiorano le cose: l'ultima volta l'indagine nazionale svizzera ha raccolto il 28%.

Le parole resistono a queste distorsioni meglio dei punteggi. Una valutazione a crocette può essere spostata da una campagna, o inviando l'indagine in un giorno migliore. Un reclamo che descrive una dose saltata in un reparto preciso a un'ora precisa è più difficile da falsificare e più difficile da liquidare. Dice anche che cosa correggere, cosa che un punteggio non può fare.

Fino a poco tempo fa gli ospedali avevano una scusa per lasciare le parole non lette. Leggere migliaia di commenti richiede un team, e gli uffici reclami erano costruiti per chiudere i casi, non per trovare schemi ricorrenti. I modelli linguistici hanno eliminato gran parte di quel costo. Oggi un ospedale può leggere ogni commento e ogni reclamo appena arriva e ordinarlo per reparto, tema e gravità. Quelli allarmanti possono arrivare a un medico il giorno stesso. Il giudizio deve restare umano. La lettura non più.

Le autorità di controllo continueranno a contare i punteggi, perché sono facili da confrontare e da usare come base per i pagamenti. Gli ospedali dovrebbero comunicarli, e poi leggere ciò che i loro pazienti hanno davvero scritto. I punteggi dicono come un ospedale viene giudicato. Le parole dicono che cosa correggere e, se le prove britanniche reggono, dove si nasconde il pericolo.